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Zwischen Kindergarten und Katheter

Die 5-jährige Ana Maria leidet an einem zu kurzen Darm und benötigt täglich Medikamente. Kindern wie ihr hilft die Kinderspitex Bern.
4 Apr 2019
Fotos — Anja Zurbrügg**

Es ist Freitagmorgen, 9 Uhr, und so kalt, dass man den eigenen Atem sehen kann. Der Arbeitstag von Ana Vukic (28) startet im Berner Fischermätteli-Quartier, im dritten Stock eines Mehrfamilienhauses. Ihr erster Einsatz an diesem Tag führt sie zu Familie Henzen, wo sie regelmässig die 5-jährige Ana Maria besucht, die seit ihrer Geburt am Kurzdarm-Syndrom leidet. Im Treppenhaus erklärt Ana Vukic: «Ihre Bauchdecke war bei der Geburt nicht zusammengewachsen. Es gab Komplikationen, sodass die Ärzte ihr ein grosses Stück Darm entfernen mussten.» Die Folgen: Ana Maria kann fast nichts essen. Weil sie deshalb auch nicht genug Nährstoffe aufnimmt, erhält sie jede Nacht via zentralem Venenkatheter – also einem Katheter, der in einem grossen, herznahen Blutgefäss liegt – eine speziell auf sie abgestimmte Nährlösung. «Da drin sind Spurenelemente, Eisen, Zink, Fett … Einfach alles, was sie braucht», erklärt die diplomierte Pflegefachfrau und fügt an: «Die Nährlösung wird mit einem Venenkatheter direkt zum Herzen eingeführt, weil sie sich so am besten im Körper verteilen kann.»

 Jeden Morgen müssen Ana Maria drei verschiedene Medikamente injiziert werden, direkt durch einen Knopf im Bauch, der mit einem Verband abgedeckt ist.

Als Ana Vukic das Spielzimmer von Ana Maria betritt, ist das Mädchen noch an die Ernährungspumpe angeschlossen und spielt auf dem Fussboden mit Ponys und einem Pferdestall. Sie nimmt nicht gross Notiz von der Spitex-Fachfrau, ist vertieft in ihr Spiel. Die beiden kennen sich mittlerweile auch schon sehr gut, denn die Spitex Bern ist regelmässig bei Ana Maria. «Zu Beginn haben wir den Eltern gezeigt, wie sie Ana Maria zu Hause optimal pflegen können. Heute sind wir zweimal pro Woche bei der Familie und entlasten die Eltern in der speziellen Pflege und Betreuung ihrer Tochter – denn diese ist sehr zeitintensiv», erklärt Ana Vukic. Ana Marias Mutter streckt einmal kurz den Kopf zur Tür des Kinderzimmers herein und nutzt ihren «freien» Morgen dann für Haushaltarbeiten. Jeden Morgen müssen Ana Maria drei verschiedene Medikamente injiziert werden, direkt durch einen Knopf im Bauch, der mit einem Verband abgedeckt ist. «Sie erhält ein Antibiotikum, weil ihr Immunsystem, bedingt durch die Grunderkrankung, konstant gefährdet ist; einen Magenschoner; und ein Medikament zur Vermeidung einer Magenschleimhautentzündung infolge des Rückflusses von Gallensäuren», erklärt Ana Vukic, während sie die Medikamente neben dem Wickeltisch parat macht. Sie weiss genau, in welchem Schrank die Schachteln mit den Arzneimitteln verstaut sind, in welcher Schublade die frischen Spritzen liegen und wo die Verbände sind.

Nach rund 15 Minuten liegt alles bereit. Ana Vukic ist parat, aber Ana Maria möchte lieber noch weiterspielen und hat, wie die meisten Kinder, keine Lust, stillzuhalten. «Kinder sind unberechenbar und haben ihren eigenen Kopf. Unsere Arbeit braucht deshalb viel Geduld und Einfühlungsvermögen», sagt Ana Vukic. Manchmal dauere ein Einsatz eine halbe Stunde, manchmal brauche sie für denselben Einsatz aber auch die doppelte Zeit. Der Einsatzplan lässt ihr aber den nötigen Spielraum: «Die Dauer der Einsätze ist individuell auf die Kinder abgestimmt, sodass wir auf die Bedürfnisse der Kinder und Familien eingehen können.» Die Kinderspitex der Spitex Bern pflegt und betreut akut und chronisch erkrankte Kinder, verunfallte Kinder, frühgeborene Kinder und Kinder mit einer Behinderung. Zudem begleitet sie unheilbar kranke und sterbende Kinder und deren Eltern in den letzten Lebenstagen. Im letzten Jahr hat die Kinderspitex der Spitex Bern 165 Kinder betreut und insgesamt 18’643 Pflegestunden geleistet.

Ana Vukic spürt den Sinn ihrer Arbeit sehr deutlich. «Wir helfen dort, wo es die Familien am meisten brauchen.»

Wer für die Kinderspitex unterwegs ist, braucht viel Erfahrung und muss deshalb vorher mindestens zwei Jahre in einem Kinderspital gearbeitet haben. Ana Vukic war fünf Jahre auf der Intensivstation für Frühgeborene. Seit sie bei der Kinderspitex arbeite, spüre sie eine ganz spezielle Dankbarkeit der Eltern: «Wir helfen dort, wo es die Familien am meisten brauchen, führen die Eltern in die Pflege ihrer Kinder ein, entlasten und ermöglichen, dass die Kinder zu Hause sein können.» Den Sinn ihrer Arbeit so deutlich zu spüren, sei für sie immer wieder die grösste Motivation. Nach ein paar Minuten Überzeugungsarbeit kann die Fachfrau den Verband bei Ana Maria entfernen und ihr die Medikamente via Schlauch in den Bauchknopf spritzen. Von dort führt auch eine Sonde die überschüssige Nährlösung aus. «Diese muss zwei- bis dreimal pro Woche gereinigt werden, auch das braucht Zeit», erklärt Ana Vukic. Danach trennt die Fachfrau die Ernährungspumpe mit der Nährlösung vom Venenkatheter. Dank «Peppa Wutz» auf Mamas Handy bleibt Ana Maria auch noch einige Minuten ruhig auf dem Wickeltisch liegen.

Ana Vukic desinfiziert sich nochmal die Hände und legt einen Mundschutz an. «Durch diesen Katheter erhält Ana Maria jede Nacht genug Nährstoffe. Deshalb verspürt sie auch nie grossen Hunger.» Grosse Mengen darf Ana Maria auch gar nicht essen, sonst hat sie sofort starken Durchfall. In der Küche bereitet Ana Marias Mutter währenddessen das Mittagessen zu, denn: «Die Familie isst trotzdem immer gemeinsam am Tisch, dieses Stück Normalität ist sehr wichtig», weiss Ana Vukic.

Grosse Mengen darf Ana Maria nicht essen. Die Familie isst trotzdem immer gemeinsam am Tisch. Ein Stück Normalität.

Ana Maria bewegt sich sonst trotz ihrem Kurzdarm-Syndrom relativ normal durch den Alltag und besucht auch den Kindergarten. Allerdings gibt es auch Lebensbereiche, die stark von ihrer Krankheit beeinflusst sind, wie beispielsweise die Ferienplanung der Familie. Weil die Nährlösung nur einige Tage haltbar ist, wäre eine grössere Reise mit viel Aufwand verbunden: «Die Familie müsste mit einem Spital vor Ort Kontakt aufnehmen und die Nährlösung für Ana Maria dort bestellen und abholen, falls dies überhaupt möglich ist», erklärt Ana Vukic

Zwei- bis dreimal im Jahr muss Ana Maria zur Kontrolle ins Spital. Dort untersuchen die Ärzte unter anderem, wie ihr Körper die Nährstoffe aufnimmt und ob die Zusammenstellung der Nährlösung angepasst werden muss. Weil das Kurzdarm-Syndrom nicht heilbar ist, wird Ana Maria als junge Erwachsene lernen müssen, sich ihre Medikamente selber zu spritzen und die Nährlösung anzuschliessen und zu entfernen», erklärt Ana Vukic und ergänzt: «Die Kinderspitex wird sie auch dabei begleiten».

Nachdem sie die Ernährungspumpe vom Venenkatheter entfernt hat, hebt Ana Vukic das Mädchen vom Wickeltisch auf den Boden. Ana Maria springt sofort in ihre Spielecke und widmet sich wieder ihren Ponys. Ana Vukic räumt die gebrauchten Utensilien weg und bespricht kurz mit der Mutter, die in der Zeit die Wäsche erledigt und Pasta gekocht hat, ihren Einsatz. Dann verabschiedet sich die Spitex-Fachfrau, gibt im Auto via Tablet einen kurzen Bericht ihres Besuchs ein und macht sich dann auf den Weg Richtung Münsingen, zur nächsten Familie.

* Yolanda Bürdel arbeitet in der Kommunikationsabteilung der Spitex Bern und hat Ana Vukic einen Morgen lang bei ihrer Arbeit für die Kinderspitex begleitet. Als Mutter einer 3-jährigen Tochter war sie auch persönlich sehr berührt von den gesammelten Eindrücken und beeindruckt von der Arbeit, die die Mitarbeitenden der Kinderspitex täglich leisten.
** Anja Zurbrügg ist freie Fotografin in Bern.

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5. April 2019
Sarah
Liebe Fiona, vielen Dank für die Nachricht und den guten Input. Die pflegenden Angehörigen übernehmen tatsächlich riesige Aufgaben in unserer Gesellschaft! Wir nehmen das Thema gerne auf für ein mögliches zukünftiges Porträt, Danke dir sehr für die Inspiration. Und fürs Lesen. Liebe Grüsse aus der Kleinstadt, Sarah
4. April 2019
Fiona Daniel
liebes kleinstadt-team, schön zeigt ihr mit diesem artikel auch, dass es kinder eben nicht immer 'gesund' zur welt kommen. spannend fände ich auch, wenn ihr irgendwann einmal einen artikel 'nur' über eine familie macht (also ohne den blickeinkel der spitex), welche die pflege ihres kindes vollständig alleine übernimmt. denn die 'proches-aidants' wie man sie hier in der romandie nennt, treffen meiner meinung nach immer noch auf viele hindernisse, sei es vom staat oder auch das unverständnis der gesellschaft, umfeld etc. es wäre wichtig dies zu thematisieren und die leute darauf aufmerksam zu machen. liebe grüsse, fiona